Chromosom-17-Defekt

Luca hat sich ins Leben gekämpft


Luca ist der Sonnenschein von Tina und Uwe Fischer. Mit der Aminosäurentherapie erhoffen sie sich positive Effekte auf die Entwicklung des Vierjährigen, der mit einer Anomalie des Gehirns und einem Chromosomendefekt zur Welt kam.

Luca ist der Sonnenschein von Tina und Uwe Fischer. Mit der Aminosäurentherapie erhoffen sie sich positive Effekte auf die Entwicklung des Vierjährigen, der mit einer Anomalie des Gehirns und einem Chromosomendefekt zur Welt kam.

Von Astrid Fischer-Stahl

Im Jahr 2016 freuen sich Tina und Uwe Fischer aus dem Lamer Ortsteil Vorderschmelz (Landkreis Cham) auf ihr erstes Kind. Die Geburt ist für Anfang März 2017 prognostiziert. Da die werdende Mutter zu diesem Zeitpunkt 37 Jahre alt ist, werden über das Normale hinausgehende Untersuchungen gemacht. Und dann der Schock: "In der 34. Schwangerschaftswoche, nach einem MRT und einer Fruchtwasserpunktion, teilten mir die Ärzte mit, dass unser Kind körperlich und geistig schwerstbehindert zur Welt kommen würde", erinnert sich Tina Fischer.

Balkenagenesie und Chromosom-17-Defekt lautete die Diagnose. "Es war ein Schock für uns, doch obwohl mir die Ärzte sogar die Option einer Abtreibung zu diesem späten Zeitpunkt der Schwangerschaft offenließen, stand für uns immer fest: Wir wollen unseren Sohn bekommen und nehmen ihn an, wie er ist. Wir haben uns ganz für Luca entschieden", betont sie. An dieser Entscheidung haben sie und ihr Mann nie gezweifelt, obgleich Tina und Uwe Fischer manchmal die Erschöpfung anzumerken ist.

Gerade jetzt, da der Vater sich einer Knie-OP unterziehen musste und ein künstliches Gelenk bekommen hat. Die beiden kämpfen um und für ihren Sohn, zunächst nach der Geburt um sein junges Leben und heute um jeden noch so kleinen Entwicklungsfortschritt.

Der Alltag mit einem behinderten Kind ist fordernd - physisch, psychisch und finanziell. Viele Ausgaben, die zusätzlich anfallen, müssen die Eltern irgendwie stemmen. Die gelernte Einzelhandelskauffrau steuert als geringfügig Beschäftigte im Hotel Bayerwaldhof in Rimbach ihren Teil zum Einkommen der Familie bei. Uwe Fischers seit einigen Wochen andauernde Krankheit bedeutet natürlich Einbußen, er hofft darum, so schnell es geht wieder in seinen Job als Anlagenführer bei Bischof und Klein in Konzell zurückkehren zu können.

Bei der Geburt wiegt Luca nur 1.148 Gramm

Am 4. Januar 2017 kommt Luca fast zwei Monate zu früh per Kaiserschnitt auf die Welt, er wiegt nur 1.148 Gramm. Die ersten Wochen seines Lebens verbringt er auf der Intensivstation des Klinikums Amberg. "Dreimal musste er unmittelbar nach seiner Geburt wiederbelebt werden", erzählt Tina Fischer.

Am Valentinstag 2017 dürfen die Eltern Luca endlich mit nach Hause nehmen. Noch immer wird er über eine Magensonde ernährt. Vom ersten Tag an beginnen die Therapien - Physiotherapie, dann Heilpädagogik, Logopädie, Ergotherapie. Alles mit dem Ziel, seine Entwicklung zu fördern. Jeder kleine Fortschritt ist ein Baustein auf dem Weg zu mehr Selbstständigkeit und Lebensfreude für Luca.

"Im Krankenhaus haben sie uns prophezeit, dass Luca mindestens sechs Jahre alt wird, bis er laufen lernt. Nun ist er vier, läuft durchs Haus und ist mobil. Wir haben schon so viel erreicht. Er ist ein liebes Kind und gibt viel zurück", freut sich Tina Fischer. Eine große Fotowand in der Küche erzählt von den vielen schönen Momenten.

Dennoch hat er im Vergleich zu Gleichaltrigen schwerwiegende Einschränkungen in seiner Entwicklung. Sprechen fällt Luca nach wie vor schwer. Die einzelnen Worte, die er sagen kann, sind für Außenstehende relativ schwer zu verstehen. Ganze Sätze sind noch in weiter Ferne. Auch Motorik und Tätigkeiten, die andere Kinder in seinem Alter ganz selbstverständlich beherrschen, sind bei Luca stark verzögert. "Wir müssen permanent am Ball bleiben. Zusätzlich besteht eine relative Wahrscheinlichkeit, dass er mit fortschreitendem Alter Spastiken oder eine Epilepsie entwickelt. So ab sechs oder sieben Jahren kann das nach Aussage der Ärzte eintreten", berichten Tina und Uwe Fischer. Für diesen Fall haben sie bereits eine Einweisung bekommen und ein Epilepsie-Notfallset daheim.

Der nächste Schock folgt 2020. Lucas Herzfehler soll minimalinvasiv operiert werden, doch es gibt Komplikationen, sein kleiner Brustkorb muss geöffnet werden. Eine lange Narbe zeugt heute davon. Zum Glück geht alles gut und nach drei Wochen Krankenhaus darf er heim. Drei Wochen, in denen die Eltern mitleiden und bangen, und anschließend eine lange Zeit, bis die Wunde endlich verheilt. Wertvolle Unterstützung bekommen sie von Lucas Patenonkel Ludwig Fischer, der mit im Haus wohnt und immer für seinen kleinen Schützling da ist.

"Die Erfahrungen sind sehr vielversprechend"

Die Eltern wünschen sich die bestmögliche Förderung und Therapie für Luca. Vier Jahre besucht er die Kinderkrippe im Kinderhaus St. Ulrich, dann wechselt er zur SVE nach Cham. Die schulvorbereitende Einrichtung ist ein Angebot für Kinder von vier bis sechs Jahren, die besondere Förderung brauchen.

Durch den Kontakt mit anderen betroffenen Eltern wird Tina Fischer auf die Aminosäurentherapie aufmerksam: "Die Erfahrungen sind sehr vielversprechend. Wir setzen große Hoffnungen in die Therapie." Ziel ist die Erhöhung der zentralen Konzentration einzelner Neurotransmitter.

Sie sind essenziell für die Weiterleitung von Informationen zwischen einzelnen Nervenzellen. An der Schnittstelle, der Synapse, übertragen Neurotransmitter die Informationen. Die höhere Konzentration soll die Informationsweiterleitung fördern.

"Die Therapie ist gestaffelt in einzelne Module, insgesamt soll sie, mit Pausen, 18 Monate dauern. Die medizinische Betreuung und Begleitung läuft über das Konsultationszentrum Aminosäurentherapie in Prag. Obwohl schon andernorts Erfolge dokumentiert sind, übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die Aminiosäurentherapie nicht. Doch die Kosten sind für Tina und Uwe Fischer kaum zu stemmen.

Über die Benefizaktion "Freude durch Helfen"

„Freude durch Helfen“, die Benefizaktion der Mediengruppe Attenkofer, unterstützt seit 24 Jahren unverschuldet in Not geratene Menschen aus der Region. Wohlfahrtsverbände und örtliche Institutionen stellen als Paten den Kontakt zwischen Bedürftigen und Aktion her – und achten darauf, dass das Geld da ankommt, wo es gebraucht wird. Über 500.000 Euro sind so im vergangenen Jahr zusammengekommen. Auch heuer bittet unser Verlag um Geldspenden für die Aktion.

Unsere Spendenkonten sind bei der Sparkasse Niederbayern-Mitte, IBAN DE72 7425 0000 0000 0224 42, und bei der Raiffeisenbank Straubing IBAN DE29 7426 0110 0005 5177 70.

Als Nachweis der Spende genügen Bareinzahlungsbeleg oder Buchungsbestätigung der Bank, wenn die Zuwendung 200 Euro nicht übersteigt. Ab 200 Euro stellen wir Zuwendungsbescheinigungen aus. Wichtig ist hierbei die Adresse. Das Formular für die Zuwendungsbestätigung gibt es unter www.freude-durch-helfen.de. Spender werden mit Namen und Wohnort veröffentlicht. Sollten Sie dem widersprechen, geben Sie bei Ihrer Überweisung das Stichwort „anonym“ an.  Getragen wird die Aktion von dem von der Mediengruppe gegründeten Verein „Landshuter Zeitung – Straubinger Tagblatt hilft e.V.“.