Ein Betroffener spricht über die Krankheit "Alpha1"

Die "Seltenen"


Alexander Niepel leidet an einem seltenen Gendefekt. Er will anderen Mut machen: "Wir müssen unsere Interessen besser vertreten."

Alexander Niepel leidet an einem seltenen Gendefekt. Er will anderen Mut machen: "Wir müssen unsere Interessen besser vertreten."

Von Hüseyin Ince

In bis zu 60 Selbsthilfegruppen des Münchner Selbsthilfezentrums treffen sich Menschen mit kaum bekannten Leiden. Der 49 Jahre alte Physiker Alexander Niepel leitet die Gruppe "Alpha1", so nennt sich seine Erkrankung. Viele Teilnehmer mussten eine Ärzte-Irrfahrt hinter sich bringen, bevor klar wurde, was ihnen wirklich fehlt. Nun haben sich 14 Gruppenleiter vernetzt, treffen sich regelmäßig und nennen sich "Die Seltenen". Niepel erklärt, was der Schulterschluss bringt. Ein Gespräch über den Umgang mit Gendefekten, Glück im Unglück und die richtige Art, Infusionsnadeln abzuziehen.

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